В Москве обсудили вопросы обеспечения лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией

Депутат Госдумы Александр Румянцев принял участие в рабочем совещании, посвященном совершенствованию законодательства в области лекарственного обеспечения пациентов со СМА старше 18 лет.

— Мы обсудили текущую ситуацию с обеспечением лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией, достигших совершеннолетия, поговорили об имеющейся законодательной основе и судебной практике в этой области, — сказал Александр Румянцев. — В заседании приняли участие члены комитета Госдумы по охране здоровья, депутаты, руководители совета партии «Единая Россия», представители Всероссийского союза пациентов, благотворительного фонда помощи «Семьи СМА», Минздрава РФ, Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан», Национального Совета по редким заболеваниям, фонда «Круг добра» и другие.

Доктор Румянцев пояснил, что сейчас обсуждаются варианты решения.

— Необходимо повысить возраст пациентов, которые будут обеспечены лекарствами, по аналогии с тем, что было сделано в детской онкологии — до 21 года, и включить СМА в программу льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих 14 редкими и высокозатратными нозологиями, — отметил академик и депутат. — Это можно сделать в рамках финансовых возможностей, связанных с обеспечением детей с орфанными заболеваниями за счет средств «Круга добра».