Совет фонда «Круг добра» одобрил препарат от СМА для первого ребенка из Донбасса

Академик РАН, депутат Госдумы Александр Румянцев («Единая Россия») сообщил, что экспертный совет фонда «Круг добра» одобрил предоставление препарата «Рисдиплама» первому ребенку из Луганской Народной Республики (ЛНР) – девятилетней Ксении со спинальной мышечной атрофией 2-го типа.

«Девочка зарегистрирована в Москве и находится под наблюдением врачей Морозовской больницы. Годовой курс терапии препаратом «Рисдиплам» стоит порядка 20 млн рублей. Лечение будет обеспечено незамедлительно и в необходимом объеме», – рассказал Александр Румянцев. Он подчеркнул, что для оперативного начала лечения препарат будет перераспределен из имеющихся запасов.

«Фонд «Круг добра» проводит совещания с руководителями служб в сфере здравоохранения ЛНР и ДНР и некоммерческими организациями и прорабатывает механизмы, которые позволили бы обеспечить лекарствами детей из этих республик», — добавил академик.

Указ о создании фонда «Круг добра» был подписан Президентом РФ Владимиром Путиным 5 января 2021 года. Среди приоритетных задач фонда – реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение их лекарствами и медизделиями, включая незарегистрированные в России.