Координаторы реализации направлений народной программы «Единой России» обсудили повышение оперативности лекарственного обеспечения тяжелобольных детей фондом «Круг добра»
Сенаторы обсудили вопросы обеспечения медицинской помощью детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями и проанализировали мониторинг ряда регионов, которые испытывают затруднения в работе с органами управления здравоохранения: получении медицинских документов на детей.
Председатель комитета по социальной политике, координатор направления народной программы «Забота о каждом нуждающемся» Инна Святенко отметила, что в России есть механизмы, которые запущены в единственной стране мира, по оказанию помощи детям с орфанными заболеваниями, а также напомнила, что с прошлого года начал работу Фонд «Круг добра» и поблагодарила его председателя Александра Ткаченко за конструктивное взаимодействие с членами Комитета.
«Созданный по решению Президента России Фонд «Круг добра» в 2021 году обеспечил лекарствами и медицинской помощью более 2000 детей во всех регионах России, израсходовав 37,9 млрд. руб. В настоящее время Перечень заболеваний, с которыми работает Фонд, включает 44 заболевания. Перечень лекарственных препаратов, обеспечиваемых Фондом «Круг добра», составляет 40 наименований, также Фонд обеспечивает пациентов 5 видами медицинских изделий по 2 заболеваниям», - заявила Святенко.
По словам первого заместителя председателя комитета СФ по социальной политике, координатора направления «Крепкая семья» народной программы «Единая Россия» Ольги Забраловой только за первый год работы фонд апробировал дополнительный механизм помощи тяжелобольным детям, интегрированный в действующую систему здравоохранения и лекарственного обеспечения: ввел в эксплуатацию информационный ресурс, позволяющий родителям детей подавать заявления через сайт Госуслуги и обеспечивающий прозрачность работы с заявками, привлек ведущих экспертов страны, которые отбирают заболевания и лекарственные средства, проверяют правильность назначений.
«Особое внимание важно уделять инициативам, которые позволяют максимально разгрузить бюджеты регионов и проводить закупку данных лекарств за счет федерального бюджета, а также через фонд «Круг добра. Коллегами, сенаторами РФ вносятся законопроекты, которые расширяют перечень нозологий по которым осуществляется закупка жизненно важных препаратов. Помимо незарегистрированных в России лекарств, которые необходимо закупать отдельно, конечно же, существует целый перечень зарегистрированных препаратов, которые фактически обеспечивают непрерывную медицинскую помощь тяжело больным детям. Очень важный момент – непрерывность лечения», - отметила сенатор.Более подробно об итогах работы деятельности «Круга добра» рассказал Александр Ткаченко.
«Информационная открытость является одним из основных принципов работы Фонда «Круг добра». С момента создания Фонда было принято более 5600 обращений: через сайт, по почте, по Горячей линии Росздравнадзора, по Информационной линии Фонда», - отметил Ткаченко.
«По итогам сегодняшнего обсуждения комитетом СФ по социальной политике будут выработаны соответствующие Рекомендации. В первую очередь они касаются глав субъектов РФ. Им нужно активнее проводить работу по информированию общественности о принципах и результатах работы фонда «Круг добра», также очень важно не допустить уменьшения объемов лекарственного обеспечения лиц, достигших 18 лет. В настоящее время «Круг добра» собирает заявки на обеспечение детей до конца текущего года. Будет правильно, если руководители регионов возьмут эти вопросы под свой личный контроль», - отметила Забралова.
Участники отметили важность повышения оперативности формирования заявок на лекарственное обеспечение тяжелобольных детей субъектами Российской Федерации и информирования о них Фонд «Круг добра», а также реагирования на запросы родителей и родительских сообществ о предоставления медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями.
В мероприятии приняли участие заместитель председателя комитета СФ по социальной политике Юрий Архаров, член комитета СФ по социальной политике Ирина Петина, член комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам Дина Оюн, представители Министерства здравоохранения РФ, председатель комитета Госдумы по охране здоровья, координатора направления «Здоровье человека» народной программы «Единая Россия Дмитрий Хубезов, начальник отдела медицинского сопровождения заявок Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями Татьяна Демченко, директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Елена Максимкина и представители родительской общественности.