Госфонд «Круг добра» в 2023 году поможет еще большему числу людей
Глава государства подписал Указ о внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Документ расширяет список детских заболеваний, финансовое обеспечение которых осуществляется за счёт фонда.
Депутат Госдумы, академик РАН, ведущий детский онколог страны Александр Румянцев принял участие в рабочем совещании Комиссии Генерального совета партии «Единая Россия» по здравоохранению.
— На совещании обсуждали лекарственное обеспечение взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией, — рассказал Александр Румянцев. — До 18 лет мы обеспечиваем пациентов лекарством, но после 18 они, фактически, остаются без гарантированного лечения: эта задача ложится на субъекты РФ, но не все регионы обеспечивают должным лечением пациентов со СМА. Встал вопрос: можно ли обеспечить пациентов от рождения до глубокой старости лекарством? Возрастного ограничения законодательство не содержит.
Александр Румянцев отметил, что СМА — это прогрессирующее заболевание, которое приводит к глубокой инвалидизации, и без лечения пациенты погибают. Фонд «Круг добра» в течение двух лет собрал 1 300 детей, хотя начинали с 800. Они обеспечены тремя лекарственными препаратами в полном объеме.
— Взрослых пациентов — от 350 до 400 человек, — отметил академик. — Это те, кто выжили; они инвалиды и становятся ими без лечения. Те, кто получают лекарство, ведут абсолютно адекватный образ жизни. В прошлом году в 8 регионах начался скрининг на СМА, в ходе которого было выяснено, что частота СМА – 1 случай на 7 тысяч новорожденных. Ожидаем приток от 120 до 150 человек в год, на которых будет распространяться самое дорогое генное лечение. Предстоит подготовить специальные клинические рекомендации и указать весь набор препаратов, необходимых для лечения.
